Die Kinderdemenz NCL ist eine bis heute kaum erforschte Stoffwechselerkrankung. Sie ist unheilbar, schreitet unaufhaltsam voran und führt zu einem frühen Tod.

Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten, bis sie – meist noch vor ihrem 30. Lebensjahr – versterben.  

Das FOXG1 Syndrom ist eine sehr seltene Mutation des FOXG1 Gens welches die Entwicklung und Funktion des Gehirns stört. Dieses führt zu schwersten neurologischen Beeinträchtigungen wie Anfällen, die Unfähigkeit Körperbewegungen zu kontrollieren und keine Sprachfähigkeiten im eigentlichen Sinn. Auch wenn der Umfang der Fähigkeiten von der exakten genetischen Mutation und weiteren Faktoren abhängig ist, so kann der überwiegende Teil der betroffenen Kinder in keiner Weise kommunizieren. Die Kinder sind oftmals nicht in der Lage, ihre grundlegenden Bedürfnisse zu äussern. Das Forkhead-Box-Protein G1 ist ein Protein, das beim Menschen vom FOXG1-Gen kodiert wird.

Die Spinale Muskelatrophie ist eine relativ häufige „Seltene Erkrankung“: Ungefähr eines von 6 -10.000 Neugeborenen ist betroffen und ungefähr eine von 45 Personen ist Überträger der Erkrankung. SMA beeinträchtigt alle Muskeln des Körpers, wobei die sogenannten proximalen Muskeln (die dem Rumpf am  nächsten sind, z.B. Schulter-, Hüft- und Rückenmuskulatur) am schwersten betroffen sind. 

Leben und Lachen - Sterben und Trauern

Herzlich Willkommen im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar in Olpe/Biggesee!

Die Diagnose, dass ein Kind unheilbar krank ist, verändert alles! Das Familiengefüge gerät aus dem Gleichgewicht, die Paarbeziehung wird auf die Probe gestellt, Geschwister stehen plötzlich im Hintergrund…

Damit Familien auf diesem schweren Weg nicht alleine sind, gibt es seit 1998 Deutschlands erstes Kinderhospiz. Hier finden Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind bereits ab der Diagnose ein „zweites Zuhause auf Zeit“. Von erfahrenen Kranken- und Kinderkrankenpflegekräften über KindertrauerbegleiterInnen und TherapeutInnen bis hin zu Klinikclowns helfen alle mit, die Zeit für das kranke Kind, seine Geschwister und die Eltern möglichst gut und Sinn-voll zu gestalten – mit Freude, Lebenslust und vielen schönen Momenten.

Die auf der Homepage aufgeführten diversen Krankheiten wurden bereits mit Delphintherapien behandelt. Natürlich hat jede Methode ihre eigenen Schwerpunkte. Unsere Ärzte werden die vorherigen medizinischen Befunde und Informationen in einem Fragebogen überprüfen und analysieren. Anhand dieser Ergebnisse wird ein speziell auf den Patienten abgestimmter Behandlungsplan erstellt.

Bei dem Angelman-Syndrom (AS) handelt es sich um die Folge einer angeborenen seltenen genetischen Veränderung auf dem Chromosom 15. Charakteristisch für das Angelman-Syndrom ist eine starke Verzögerung der körperlichen und geistigen Entwicklung und einer stark reduzierten Lautsprachentwicklung.

Betroffene mit AS haben einen glücklichen Gesichtsausdruck, lachen viel und strecken teils die Zunge vor. Sie bewegen sich oft steif und ruckartig und recken oft die Arme hoch, wodurch ihnen das Laufen schwerfällt.

Das Angelman-Syndrom tritt sowohl beim männlichen als auch beim weiblichen Geschlecht auf. Die Häufigkeit beträgt zirka 1:15.000.